Innovación en Enfermedades Raras: Trabajo conjunto, motor de impacto positivo para los pacientes



El desarrollo, investigación y apoyo constante a los pacientes con Enfermedades Raras son algunas de las apuestas de la empresa BIOGEN. Por eso insta a todo el sistema a converger de manera tal, que quienes las padecen puedan recibir la atención que necesitan y sobre todo que el país pueda desarrollarse en este sector para mitigar al máximo las complicaciones y dar calidad de vida a los pacientes.

Todas las innovaciones tienen el reto de encauzar a la población en torno a una nueva forma de ver el mundo. Los medicamentos desarrollados para enfermedades genéticas y poco frecuentes confirman contundentemente este paradigma. La gente que no contaba con ningún tratamiento o cura y que ha sufrido por siglos estas enfermedades, vislumbra un futuro lleno de esperanza ante la posibilidad de mejorar su salud o su calidad de vida.

La innovación científica en temas de salud es un campo en el que pocos se atreven a explorar y más aún en Enfermedades Raras. La complejidad de estas patologías, su carácter degenerativo y la exigencia en el desarrollo de las moléculas, demandan una continua y exhaustiva investigación desde diferentes dimensiones científicas. Alcanzar el desarrollo y aprobación de un medicamento huérfano -aquel que se desarrolla para una Enfermedad Rara- requiere una inversión extraordinaria de recursos económicos, humanos, de conocimiento y públicos.

Las dificultades no paran allí. Luego de superar la barrera del descubrimiento, se tiene que avanzar en incluir la adopción de esta innovación en los sistemas de salud. En el caso de Colombia, el reto es amplio, tenemos un sistema de salud con cobertura que se acerca al cien por ciento y, aunque esta cifra es un gran orgullo, el acceso a medicamentos es una brecha que aún está por subsanarse. Una brecha que se ahonda en el caso de los medicamentos huérfanos. 

A pesar de que en Colombia las Enfermedades Raras y los pacientes que las sufren, tienen una amplia regulación protectora, las características mismas de estas enfermedades y la falta de un enfoque claro y específico de las políticas de salud, complican y muchas veces impiden el acceso de innovación científica a los pacientes que urgentemente la necesitan. Es responsabilidad compartida de todos los interesados en el cuidado de la salud, encontrar soluciones que garanticen que los pacientes puedan permitirse innovaciones.

El trabajo conjunto es la senda más directa para tener un sistema de salud amable con los pacientes de Enfermedades Raras. Cuando los creadores de las tecnologías en salud y los actores del sistema se comprometen a proveer el acceso a la salud, se produce un impacto altamente positivo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Parte del compromiso es conservar procesos transparentes y claros que guíen a todos los decisores en un entorno ambiguo y cambiante. El reto de los proveedores de atención médica, pagadores, aseguradores, el estado colombiano, la industria innovadora y demás involucrados, es lograr colaborativamente una atención integral mediante un modelo administrativo eficiente y sostenible, que garantice que las innovaciones lleguen sin demora a los pacientes.

Hay que considerar también la importancia de recolectar la información necesaria para facilitar la investigación local, para que desde la industria innovadora se brinden soluciones concretas que se reflejen en más y mejores investigaciones e innovaciones, programas diagnósticos de apoyo, educación médica y resultados cuantificables reales del efecto de las terapias en los pacientes de Enfermedades Raras, mediante un trabajo coordinado con organizaciones interesadas en estos tópicos. El acceso a la innovación continua que beneficie a los pacientes debe ser la estrategia de crecimiento en Colombia.

En una historia de más de 40 años, Biogen trabaja por el beneficio presente y futuro para la sociedad apoyando a las personas que viven con enfermedades neurodegenerativas raras y graves, mediante terapias que aportan valor a los pacientes, incluidos los resultados clínicos, las mejoras en la vida diaria y el impacto en las necesidades no satisfechas.

Publicado en Revista Business Mail, edición 157. Disponible aquí