Esclerosis Múltiple la principal causa de discapacidad en jóvenes adultos.

Cada 12 de agosto se celebra el Día Internacional de la Juventud, lo que se convierte en un espacio oportuno para generar conciencia sobre la salud, los desafíos y problemas a los que estos se pueden enfrentar por enfermedades que tienen un gran impacto en los ámbitos familiar, social y laboral.

Bogotá, agosto 2020-. Este es el caso de la Esclerosis Múltiple, considerada como la enfermedad más común de discapacidad neurológica en adultos jóvenes con una edad de diagnóstico entre 20 y 40 años. Para enfrentarla es necesario recibir una adecuada orientación y apoyo para poder tener una vida normal después de su diagnóstico.

La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica, degenerativa y a menudo incapacitante que afecta al sistema nervioso central, es decir al cerebro y a la médula espinal. Su causa es aún desconocida, pero entre los factores de riesgo identificados se encuentran: la edad; el género, más común en mujeres que en hombres con una proporción de tres mujeres por dos hombres afectados; y genéticos, ya que no es hereditaria, pero los hijos de una persona con esta enfermedad tienen una probabilidad ligeramente más elevada de desarrollarla.

La progresión, la gravedad y los síntomas específicos varían para cada persona, por eso suele ser llamada “la enfermedad de las mil caras”. Algunas personas son mínimamente afectadas, mientras que otras experimentan una rápida progresión a discapacidad total. Los síntomas más comunes incluyen fatiga, dolor, problemas de vejiga e intestinos, disfunción sexual, problemas de movimiento y coordinación, problemas visuales y cambios cognitivos y emocionales.

Según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, más de 2,3 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas, la prevalencia global de la enfermedad es de 30 por cada 100,000 habitantes. En Colombia, encabeza la lista del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas con 3,077 casos confirmados. Aún sin cura, hay medicamentos que detienen su progreso, controlando los síntomas, ayudando a los pacientes a mantener su calidad de vida.

En la actualidad, el Covid-19 ha afectado la calidad de vida y aumentado las barreras sociales de los pacientes con enfermedades huérfanas. Los retrasos para los tratamientos y pruebas, las dificultades en el acceso a la atención médica y de rehabilitación, y el temor de contagiarse al salir a la calle, se suman a la incomprensión, el desconocimiento, el estigma, la falta de flexibilidad laboral y el acceso limitado a oportunidades.

Es por esta razón, que en el país existen organizaciones de pacientes que buscan el bienestar de los afectados, sus familias y cuidadores para unas mejores condiciones de vida, a través del acompañamiento, la asesoría, la pedagogía y programas orientados para conocer de esta enfermedad. De esta manera, este día es una oportunidad especial para visibilizar y crear conciencia de esta enfermedad y desde su conocimiento derribar las barreras sociales que profundizan la soledad y el aislamiento social, así como el llamado para obtener mejores servicios y un tratamiento efectivo para las personas con esta enfermedad neurodegenerativa.