AmCham Colombia comienza ciclo de Escenarios Virtuales sobre Enfermedades Raras




Expertos nacionales, internacionales y pacientes darán una visión integral sobre estas enfermedades, los retos en la innovación, y los tratamientos y terapias para mejorar la calidad de vida de quienes las sufren. La primera cita será este 28 de octubre a las 9:00 a.m.

La Cámara de Comercio Colombo Americana, AmCham Colombia, comenzará mañana miércoles 28 de octubre un ciclo de Escenarios  Virtuales por medio de las cuales busca crear una gran conversación pedagógica, con expertos nacionales e internacionales, sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo específico de patologías poco frecuentes que afectan a un número reducido de la población, se caracterizan por ser graves y crónicamente debilitantes. La mayoría de ellas son de carácter genético (80%)[1], se acompañan de diversos tipos de discapacidad e incluso pueden ser potencialmente mortales. En Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social, las Enfermedades Raras tienen una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas.

Al ser enfermedades tan poco frecuentes suponen grandes retos, entre ellos, la falta de un diagnóstico oportuno y certero que permita a los pacientes iniciar los tratamientos multidisciplinares que requieren para manejar los síntomas y ralentizar el progreso de su enfermedad, lo que podría impactar positivamente en su calidad de vida y en la de sus familiares.

“Estas enfermedades tienen un alto impacto social, el desconocimiento que hay alrededor de ellas en contextos médicos, educativos y laborales, dejan a quienes las padecen -y a sus familiares- en condiciones de vulnerabilidad; por lo que consideramos adecuado abrir espacios como los Escenarios Virtuales en los que se  genere mayor conciencia alrededor del tema”, explicó la directora de AmCham Colombia, María Claudia Lacoture.

Los cinco Escenarios Virtuales, que comienzan este 28 de octubre con una sesión de ABC sobre las  Enfermedades Raras, son organizados por AmCham Colombia tendrán como aliados a la Universidad del Bosque y Afridro. Así mismo, serán patrocinados por BIIB Colombia.

En esta primera sesión, que comenzará a las 9:00 a.m. participarán Pablo Ramírez, paciente de enfermedad endocrinóloga; Germán Escobar, Jefe de Gabinete del despacho del Ministerio de Salud y Margarita Rey Anaya, abogada especialista en derechos humanos y de minorías.

El cronograma de conversatorios es el siguiente:

  • 28 de octubre: El ABC de las Enfermedades Raras
  • 04 de noviembre: Retos y valor de la innovación en Enfermedades Raras
  • 11 de noviembre: Esclerosis Múltiple después de 20 años 19 de noviembre: Atrofia Muscular Espinal – AME
  • 25 de noviembre: Paradoja de los medicamentos huérfanos: ¿Hay soluciones?

Para conocer más información, visite la página www.amchamcolombia.co/es/enfermedades-raras



[1] FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. “Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España” Estudio Enserio. Octubre de 2009.