Senadora Blel propone que reforma tributaria debe incluir herramientas para garantizar tratamientos de Enfermedades Raras

En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presentaron los avances y retos que enfrenta Colombia en la atención de estas enfermedades.

Bogotá, 3 de marzo de 2021 (AmCham Colombia). – En el marco de la celebración mundial del día de las Enfermedades Raras, la Cámara de Comercio Colombo Americana, AmCham Colombia, organizó un conversatorio con expertos en el que se destacaron los avances que se han tenido en esta materia y los retos que aún persisten, en medio de la pandemia del covid-19 y del desarrollo del sector.  

La senadora de la República, Nadia Blel, enfatizó en la necesidad que en la próxima reforma tributaria se contemplen y se brinden herramientas que permitan a los pacientes diagnosticados con Enfermedades Raras tener un acceso total a una atención adecuada, en pro del derecho de la salud que invoca la Constitución Nacional. 

“Debemos mirar si a través de esa reforma, que se va a presentar, encontramos el vehículo necesario para poder garantizar los recursos que requiere la atención de las Enfermedades Huérfanas. Como Congreso tenemos ese enorme compromiso; la pandemia nos exige trabajar más articulados para que haya mejor comunicación entre todos los entes”, señaló.  

Al respecto, la senadora Aydée Lizarazo envió un mensaje al Gobierno Nacional afirmando que es imprescindible continuar con el proceso de fortalecimiento de la innovación en el sector, establecer diferentes mecanismos que permitan una cercanía entre médicos y pacientes, aún en la virtualidad. 

El evento de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por AmCham Colombia fue patrocinado por Biomarín y BIIB Colombia,

Marco regulatorio avanzado, pero todavía en deuda 

En cuanto a la normatividad, Germán Escobar, jefe de Gabinete en el Ministerio de Salud, aseguró que el marco normativo colombiano, pionero en la región, ha permitido que en el país se lleven a cabo discusiones importantes en torno al alcance jurídico de las Enfermedades Raras, con el objetivo de brindar un mejor y mayor acceso a los pacientes y que, desde esa articulación se otorguen respuestas acordes a la necesidad.  

“[La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas], que muchos países quisieran tener, le ha permitido a Colombia no solamente socializar, de primera mano, la política pública de Enfermedades Huérfanas sino construir esa política en conjunto, preservando las competencias regulatorias del Ministerio de Salud, y tener discusiones profundas sobre la estructura para llegar a una mejor definición”, aseguró Escobar. 

Son diversas las leyes, decretos y resoluciones que desde el 2010 se han adelantado. Actualmente, el Ministerio de Salud trabaja para lograr la financiación de medicamentos para Enfermedades Raras y un diagnóstico asertivo, que beneficie, sobre todo, en primera instancia cuando no ha sido identificado el padecimiento.  

Nubia Bautista, subdirectora de enfermedades no transmisibles del Ministerio de Salud, coincidió en los retos de continuar construyendo políticas responsables y en financiación. “La implementación de presupuestos máximos han sido diseñados para garantizar el acceso a tecnologías, como parte del derecho a la salud, en condiciones de transparencia, equidad y sostenibilidad financiera, no obstante, ha supuesto algunas barreras”, dijo.  

Vea el conversatorio aquí:

Por su parte, funcionarios de Invima Colombia, señalaron que es imprescindible seguir todos los protocolos e instrucciones de ingreso de medicamentos al país, de tal manera que se verifique la seguridad y eficacia de estos; seguir el conducto regular permitirá mitigar al máximo los riesgos y a su vez, acelerar los procesos para su acceso y disponibilidad.  

Los panelistas, nacionales e internacionales, en consenso destacaron que la innovación e inclusión de tecnologías ha permitido llevar los diagnósticos de Enfermedades Raras a un escenario más avanzado otorgando mejores tratamientos a los pacientes. Se debe continuar avanzando en este frente para velar por los derechos de los ciudadanos.  

En ese sentido, Flaminia Macchia, executive director Rare Diseases International, aseguró que la innovación ha sido llevada por la ciencia y el mercado, por lo que es necesario que ahora sea dirigida y enfocada hacia los pacientes. “El foco de nuestras acciones a nivel global es empoderar a los grupos de pacientes, defensores y representantes para fortalecer los sistemas de salud locales”, dijo.  

Diego Gil, presidente de la junta directiva de FECOER, destacó que las barreras del sector se han elevado por el tema del covid-19. “Hay muchas dificultades, sobre todo, para garantizar que los pacientes puedan tener adherencia a sus tratamientos y controles. Afortunadamente, muchas de las instituciones han podido desarrollar ciertas alternativas, desde el punto de vista digital, para poder agilizar algunos procesos y garantizar las teleconsultas, medicamentos y la no exposición al virus”.  

Por el lado de los pacientes, Durhane Wong Rieger, Chair of the Patient Advocacy Constituent Commitee, afirmó que el papel de la innovación en el tratamiento de Enfermedades Raras ha permitido entenderlas, al tiempo que se desarrollan nuevas terapias y pruebas médicas que han llevado a que los diagnósticos y procedimientos sean más específicos.  

Martha Sosa, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM), coincidió con los panelistas que la coyuntura sanitaria ha afectado las atenciones médicas de los pacientes diagnosticados con Enfermedades Raras, ya que ha retrasado todo el proceso, generándoles inquietudes emocionales. Sin embargo, ha sido un reto para las instituciones combatir esta situación por medio de la tecnología e introducir a los pacientes en este mundo. En adelante, el reto continúa siendo la construcción de políticas públicas para llevar la voz de los pacientes a espacios donde sean tenidos en cuenta.  

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