Financiación, todo un dilema para el tratamiento de enfermedades raras en Colombia 

El país debe optimizar los procesos de financiación y los tiempos de acceso a tratamientos integrales de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen estas patologías y garantizar la sostenibilidad del sistema de salud.  

Bogotá, 1 de abril de 2022 (AmCham Colombia).- Colombia debe evaluar e implementar nuevos modelos de financiamiento que permitan diagnosticar y tratar de manera más oportuna, innovadora e integral a los pacientes que padecen enfermedades raras y, al mismo tiempo, garanticen la sostenibilidad económica del sistema de salud nacional. 

En esto coincidieron expertos, pacientes y representantes del Gobierno durante un conversatorio organizado por la Cámara de Comercio Colombo Americana (AmCham Colombia), con el apoyo de Biomarin y BIIB Colombia, en el que se resaltó la importancia de un trabajo intersectorial y articulado para avanzar hacia ese objetivo.  

De acuerdo con Leonardo Arregocés, director de Medicamentos y Tecnologías en Salud del Ministerio de Salud, uno de los grandes desafíos que tiene esta cartera en el manejo de las enfermedades raras es lograr un balance entre cuál es la mejor forma de utilizar los recursos disponibles y, a la vez, cómo atender de forma equitativa todas las necesidades que tienen los pacientes con estas patologías.   

“Este es un reto difícil porque esa priorización en el tiempo va cambiando, las necesidades varían y van apareciendo nuevas tecnologías que ofrecen ventajas, pero también están asociados costos muy elevados y una vez se ponen los recursos ahí, seguramente, no se va a poder atender las otras necesidades”, señaló Arregocés.  

Agregó que, desde la Dirección de Medicamentos y Tecnologías en Salud, se trabaja para dar el mejor uso a los recursos y distribuir el riesgo asociado a estos. “También, estamos revisando la implementación de acuerdos de acceso administrado y el acceso a nuevos medicamentos que impacten positivamente en la salud, al tiempo que no se comprometa la sostenibilidad financiera, lo cual es un gran desafío para el país y para cualquier sistema de salud porque atender esas necesidades suele costar más o consumir más recursos de los que hay”.

Vea el conversatorio completo sobre enfermedades raras aquí:

A optimizar costos y buscar nuevos recursos  

Al respecto, Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, señaló que, en aras de garantizar la sostenibilidad financiera del sistema de salud, los pacientes con enfermedades raras deberían ser tratados en centros de atención integral, lo que permitiría que se puedan hacer compras centralizadas, contar con juntas de especialistas con amplia experiencia en el manejo de estas patologías y, por lo tanto, maximizar la efectividad de los tratamientos.  

“Muchas veces las aseguradoras y el sistema piensan a corto plazo, lo cual tiene un impacto negativo a cinco o diez años porque los pacientes que no se tratan hoy, empiezan a cronificarse y a generar gastos mayores en el futuro. Por eso, necesitamos ajustar nuestro sistema de aseguramiento a otros modelos como los centros de atención integral, donde además podríamos hacer nuevas investigaciones para crear nuestras propias terapias en lugar de comprarlas en el exterior; eso también sería una manera de disminuir los costos y de buscar recursos vía el Ministerio de Ciencia, por ejemplo”, expresó Zarante.  

En contraste, Elisa Torrenegra, directora ejecutiva de Gestarsalud, refutó que “las aseguradoras no operan pensando a corto plazo, lo que pasa es que tienen la gran responsabilidad de administrar los recursos y de garantizar unas negociaciones que alcancen para todos los demás servicios que se deben garantizar, entonces, no es ningún pecado cuidar el dinero”.  

Añadió que muchos de los pacientes que padecen enfermedades raras tienen la necesidad de unos apoyos sociosanitarios para ellos y sus familias o cuidadores, lo cual en otros países se ejecuta de manera complementaria a los recursos tradicionales del aseguramiento, mientras que en Colombia se maneja de forma integrada y se deben hacer recobros.  

“Necesitamos, entonces, innovar en la búsqueda de unos dineros complementarios para solventar esos apoyos sociosanitarios, así como mejorar el cálculo de los presupuestos máximos, ya que en nuestro país existe una inequidad entre los regímenes subsidiado y contributivo, y ahí hay una deuda social grande con estas personas en mayor vulnerabilidad”, advirtió Torrenegra.   

Por su parte, Martha Herrera, presidente de la Fundación Colombiana para Enfermedades Raras (Funcoleh), aseguró que otra barrera desde la financiación es el acceso efectivo a las nuevas tecnologías en salud para estas patologías. 

“Para los pacientes uno de los retos más grandes es el tema de la innovación. Sentimos que, en Colombia, además del retroceso gigante que tuvimos por la pandemia, no tenemos un marco normativo claro frente a este tema. Entonces, el no tener esa claridad hace que en el país se cierre la puerta a las nuevas tecnologías y muchos de los pacientes no puedan tener un acceso oportuno a estas”, enfatizó Herrera. 

En este sentido, Johanna Acosta, Medical Affairs Manager de BioMarin Colombia, señaló que existen múltiples variables a la hora de evaluar la inclusión de nuevas tecnologías en salud, la importancia de la habilitación de los centros de excelencia, la investigación que se pueda desarrollar desde Colombia, la transferencia de conocimiento, entre otras variables, pero todo esto parte de un hecho y es, precisamente, la evidencia de nuevas tecnologías en salud.    

“No hay duda de que el análisis de costo-beneficio es supremamente importante, pero no es lo único que tenemos que ver. Tampoco nos podemos quedar solamente con la evidencia del mundo real exterior, de Estados Unidos, España e Inglaterra. La invitación es a que empecemos a escribir nuestra evidencia local sobre qué está pasando y cómo se están comportando las enfermedades raras, pero también cómo se están comportando los pacientes que están recibiendo los tratamientos porque hay variables que van a hacer que los desenlaces para cada caso sean diferentes a lo que estamos viendo en otros países”, puntualizó Acosta.