Enfermedades raras: ¿qué necesita Colombia para atender más eficientemente estas patologías?


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Expertos y funcionarios del MinSalud consideran que el país debe avanzar en una política pública que optimice el financiamiento, acceso e innovación en el tratamiento de las enfermedades raras para mejorar la atención de los pacientes y garantizar la sostenibilidad del sistema

Bogotá, 12 de noviembre de 2021 (AmCham Colombia).- Colombia cuenta con buenas bases en materia normativa, de innovación, aseguramiento, acceso y financiación para el tratamiento de enfermedades raras, pero estas requieren ser articuladas y acelerar su puesta en marcha de cara mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas patologías y, al mismo tiempo, la sostenibilidad del sistema de salud.  

En esto coincidieron funcionarios del Ministerio de Salud, pacientes y expertos en enfermedades raras, durante un conversatorio organizado por la Cámara de Comercio Colombo Americana, AmCham Colombia, con apoyo de Biomarin y PTC Therapuitcs. 

De acuerdo con Mario Gómez, Managing Partner de Prospectiva Consulting, el sistema de salud y la política pública del país ha estado muy a la perspectiva de un enfoque de derechos, pero hoy en día se debe tener una mirada mucho más allá, ya que, si bien en el pasado eso significó grandes logros para los pacientes y sus familias, los retos en política pública crecen cada vez más.   

“Hoy, existe una brecha significativa entre las tecnologías disponibles y el acceso a estas tecnologías, de modo que requerimos mecanismos para reducir esas brechas, sobre todo, desde una perspectiva de política pública en puntos claves como cuáles son esos modelos innovadores de financiación que podrían ayudarnos a reducirlas; cómo se puede brindar acceso a esas nuevas tecnologías sabiendo que cada vez serán más y estarán disponibles en los mercados; y cuáles pueden ser los modelos de acceso”, expresó Gómez. 

Para Héctor Castro, Head of Latam Health Policy, Roche/Genentech Pharma, se debe construir o renovar una mesa de diálogo para pensar en la visión a futuro de las enfermedades raras, haciendo un mapeo de lo que ya se tiene y de lo que se puede mejorar y, con base en ello, definir qué tipo de tecnologías acoger y cómo estas deben operar. 

“Es clave crear una mesa, organizada para pensar en la perspectiva de las enfermedades raras en los próximos cinco años, con el fin de organizar todo lo que ya tenemos porque ya contamos con unas asociaciones de pacientes mejor constituidas, un lugar donde se podría hacer registro pero le falta mayor capacidad, hay la posibilidad de priorizar algunas tecnologías en estas enfermedades a través del mecanismo de negociación centralizada, tenemos también un gran pagador que podría tener una unidad de caja específicamente para este tipo de patologías a través de un reaseguro, existe la intencionalidad de tener modelos de atención diferenciados e integrales, entre otros elementos; de modo que están todas las piezas listas, lo que necesitamos es sentarnos y planear la política pública en los siguientes años para poder articularlas”, resaltó Castro.  

Diana Cárdenas, exdirectora general de la Administradora de Recursos del Sistema de Salud, concordó en que se requiere la creación de esta mesa con la participación de todos los actores claves, pero también se debe avanzar en el trabajo interinstitucional para acelerar su ejecución.  

“Tenemos que aprender que, a veces, en la política pública el primer intento no es el perfecto y, en el caso de la salud, por querer hacer todo perfecto muchas veces no avanzamos, de modo que es necesario arrancar ya y más bien generar las flexibilidades de evaluar y ajustar en el camino o, si no, nos quedamos por mucho tiempo definiendo lo perfecto”, advirtió Cárdenas.  

Vea el conversatorio sobre enfermedades raras aquí

Modelos de atención más integrales 

Y es que, el tiempo es precisamente uno de los grandes desafíos en el diagnóstico y tratamiento oportuno las enfermedades raras. “Para los pacientes que padecemos estas patologías el tiempo juega un papel fundamental, no estamos hablando simplemente de semanas o años sino de vidas, entonces, hay que darles celeridad a los procesos, tomar las acciones necesarias para poder trabajar en esos modelos existentes y capitalizar el trabajo que viene adelantando la Dirección de Medicamentos y la Dirección de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Ministerio de Salud para poder avanzar”, señaló Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. 

Agregó que hay que apostarles a los modelos innovadores, pero siempre con una visión holística y no pensar que el acceso que requieren los pacientes es exclusivamente de tipo tecnológico, sino que también hay que ver todas las dimensiones que representa una verdadera inclusión para ellos, sus cuidadores y familias. “Hay variables que no solamente son clínicas, sino que están relacionados con temas de educación, vivienda, empleo, emprendimiento, cultura, entretenimiento, entre otras, para que exista una inclusión social real”, enfatizó Gil.        

Sostenibilidad del sistema de salud, otro reto 

Al respecto, Adriana Robayo, directora del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), señaló que se están realizando análisis dentro de Mipres para ver cuáles son las patologías más frecuentes y que, en este momento, se tienen contratados varios estudios, específicamente, de posicionamientos terapéuticos para enfermedades raras y algunos medicamentos para su tratamiento, así como otros estudios sobre lineamientos del uso de medicamentos específicos. 

Asimismo, la directora de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Ministerio de Salud, Marcela Brun, aseguró que también se está trabajando en acuerdos de acceso administrado como una forma de gestionar mejor los recursos, a la vez que se está viendo la posibilidad de diseñar una fórmula de unidad de pago por capitación (UPC) que reconozca de manera diferente los ajustadores de riesgo y permita mejorar gran parte de los retos que existen hoy frente a la optimización del gasto y una mejor distribución del riesgo. 

“Adicionalmente, estamos revisando una estrategia para llevar gran parte de los contenidos de presupuestos máximos hacia una única UPC que nos permita gestionar de mejor forma esos contenidos. Así, en lo que estamos trabajando hoy es cómo hacer para superar el reto de la sostenibilidad del sistema de salud, no necesariamente a partir de poner muchos más recursos, sino de cómo optimizar los que ya tenemos”, puntualizó Brun.     Inscríbase para la segunda sesión del ciclo de Enfermedades Raras 2021 el 18 de noviembre aquí https://amchamcolombia.co/es/eventos-amcham/sistemas-de-salud-y-enfermedades-raras-necesidades-perspectivas-y-avances/