MinSalud trabaja en política pública de Enfermedades Raras




En la primera sesión de los Escenarios Virtuales sobre Enfermedades Raras organizado por AmCham Colombia, el Ministerio de Salud informó que se se institucionalizará una Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas y se lanzará una plataforma tecnológica para fortalecer el reconocimiento de los pacientes.   

Bogotá, 29 de octubre de 2020 (AmCham Colombia).– El Ministerio de Salud y Protección Social está estructurando una política pública de Enfermedades Huérfanas, de la cual se espera tener la hoja de ruta en el mediano plazo de la actual administración. Como parte de esta, trabaja en un proyecto de resolución para institucionalizar la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas que será publicado para consulta pública próximamente y, también, está desarrollando una plataforma tecnológica para fortalecer el reconocimiento de los pacientes en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.  

“Es común que los profesionales de la salud no tengan mayor conocimiento del tratamiento de las Enfermedades Raras, también conocidas como Huérfanas, puesto que, según The Denver Post, a los pacientes con estas patologías nos toca pasar en la odisea diagnóstica de ocho a diez años sin el diagnóstico correcto por esa falta de información”.  

Así lo relató Pablo Ramírez, paciente e influencer de Enfermedades Raras, durante la primera sesión de un ciclo Escenarios Virtuales sobre las Enfermedades Raras, organizado por la Cámara de Comercio Colombo Americana, AmCham Colombia, en alianza con Afidro Colombia y la Universidad del Bosque, y patrocinado por BIIB Colombia, en el que describió la realidad que deben afrontar miles de colombianos que conviven con estas condiciones.   

Para Ramírez, los mayores retos de esta problemática son la generación de un diagnóstico correcto y oportuno para las más de 6000 Enfermedades Raras que se han identificado en el mundo, ampliar su conocimiento y visibilidad; y brindar un mayor acompañamiento a los pacientes, quienes también pueden ser parte de la solución, ya que pueden contribuir desde su experiencia para iluminar el camino de los tratamientos médicos.  

En este sentido, la abogada y docente de Derechos Humanos, Margarita Rey, resaltó la necesidad de crear una política pública transversal que elimine las barreras administrativas y, al mismo tiempo, garantizar los derechos de los pacientes, quienes no solo deben soportar los efectos naturales de sus enfermedades, sino que además se ven obligados a padecer las consecuencias que producen las negativas constantes en el acceso al derecho a la justicia y la salud.   

“Cuando se judicializa una situación de pacientes con Enfermedades Raras perdemos todos; pierde primeramente el paciente, pero también los familiares y el Estado. Se trata, entonces, de un problema estructural que no se resuelve en la judicialización sino con la creación de una política pública responsable que ayude a superar las actuales circunstancias y recoja el camino que Colombia ha recorrido en temas de legislación, jurisprudencia, expedición de directivas administrativas, habilitación de espacios de discusión y coordinación sectorial e institucional”, manifestó Rey.      

¿Qué está haciendo el MinSalud frente a estas patologías?  

De acuerdo con el jefe del gabinete del Ministerio de Salud y Protección Social, Germán Escobar, desde esta cartera se está estructurando una Política Pública de Enfermedades Huérfanas que contempla un proyecto de resolución para institucionalizar la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, el cual será publicado para consulta pública próximamente.  

También, se está desarrollando una plataforma tecnológica que le permitirá a los pacientes un autoreconocimiento en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas y les facilitará procesos de garantía del derecho.   


“Desde hace siete años empezamos a construir una base de datos de pacientes diagnosticados con Enfermedades Huérfanas, pero lo que no teníamos, hasta ahora, era la facilidad para que ellos pudieran saber que están efectivamente registrados; esa es la visualización que estamos terminando en esta plataforma, la cual será lanzada en los próximos días”, puntualizó el funcionario.  

Para ver el Escenario Virtual completo lo puede hacer aquí:

Más información sobre Enfermedades Raras aquí:  https://amchamcolombia.co/es/enfermedades-raras/