La paradoja de los medicamentos huérfanos: ¿cómo garantizar su acceso en el país?




Expertos coinciden en que se requiere un consenso entre pacientes, la industria farmacéutica y el sistema de salud para desarrollar políticas públicas que garanticen el acceso a los medicamentos huérfanos, así como a tratamientos innovadores y atención integral para las enfermedades raras.

Bogotá, 26 de noviembre de 2020 (AmCham Colombia).- Si bien es alto el costo económico de los medicamentos huérfanos, estos son esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Enfermedades Raras, por lo cual, es necesario llegar a un consenso entre pacientes, especialistas, la industria farmacéutica, el sistema de salud y todos los actores involucrados con el fin de buscar alternativas para el desarrollo de políticas públicas en el país que garanticen su acceso así como tecnologías innovadoras y una atención integral para la población afectada.  

Este fue el principal llamado que hicieron expertos locales e internacionales durante el cierre del Ciclo de Escenarios Virtuales sobre las Enfermedades Raras, organizado por AmCham Colombia en alianza con Afidro Colombia, la Universidad del Bosque y el patrocinio de BIIB Colombia, en el que se discutió la paradoja de los medicamentos huérfanos y los retos que actualmente enfrenta el país en la evaluación de su costo-efectividad.  

De acuerdo con Mark Nuijten, médico y doctor en Economía de la Salud, desde el punto de vista de los negocios, existen tres riesgos principales en cuanto al desarrollo de los medicamentos huérfanos: su alto costo, la obtención de su evidencia clínica -que es mucho más difícil que en otras enfermedades- y la dificultad para lograr su reembolso, que se manifiestan como resultado de la baja frecuencia de las enfermedades raras, pues afectan a un número menor de la población en comparación con otras patologías.  

“Se tiene la mala percepción que el precio de estos medicamentos es excesivo, pero la realidad es que su costo es justificado y, desde un criterio clínico y ético, no es justo que un paciente sea castigado por sufrir una enfermedad rara. Por lo tanto, se deben considerar formas alternativas para desarrollar políticas frente a estas patologías, que tengan bases científicas, académicas y económicas”, puntualizó Nuijten.  

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Agregó que, “si un Gobierno no tiene el presupuesto para costear estos medicamentos, una solución es realizar negociaciones previas con las autoridades para llegar a acuerdos con relación al precio y no esperar hasta que el producto esté listo para salir al mercado; esto permite disminuir los riesgos y, por ende, reducir sustancialmente su precio”. 

Avances y retos en innovación 

Adriana Robayo, directora ejecutiva del IETS, concuerda en que los diálogos tempranos son una buena opción, de hecho, “ya se ha venido trabajando en el país con las casas farmacéuticas y los fabricantes, dado que, nadie mejor que ellos conocen las ventajas y riesgos que tienen las tecnologías en salud, sin embargo, el país debe ampliar el debate frente a las enfermedades raras y generar un consenso entre los pacientes, la industria farmacéutica, la academia y el Gobierno, puesto que, esta es una discusión que no solo le compete al sistema de salud, sino a todos los actores involucrados”.  

En este sentido, la directora general de la ADRES, Diana Cárdenas, señaló que las personas afectadas por enfermedades raras necesitan atención y apoyo en materia de salud, también, en otros aspectos como el laboral, educacional y de transporte. “Debemos repensar cómo articular el sistema de protección social para garantizar una atención integral y mejorar la calidad de vida de esta población”. En cuanto a la financiación de nuevas tecnologías en salud, aseguró que, se están evaluando aquellas que tengan un valor terapéutico superior. 

Al respecto, el subgerente de Medicamentos de la EPS Sanitas, Carlos Pinzón, sostuvo que Colombia tiene una agenda de trabajo interesante en gestión de medicamentos y tecnologías en salud, sin embargo, aún hay un camino largo por recorrer en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. “Una de las tareas pendientes es el acceso rápido y equitativo a los servicios médicos por parte de las personas que padecen estas patologías, ya que, aunque el sistema de salud ha mejorado en términos de cobertura, es claro que existen inequidades en las diferentes regiones del país”. 

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