AmCham Colombia Y El Grupo De Expertos En Enfermedades Huérfanas Hacen Llamado Para Garantizar Recursos Para Atención De Pacientes -  AmCham Colombia
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AmCham Colombia y el grupo de expertos en Enfermedades Huérfanas hacen llamado para garantizar recursos para atención de pacientes

28 de febrero de 2025

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Enfermedades Raras.

Bogotá, 28 de febrero de 2025 (AmCham Colombia).- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Cámara de Comercio Colombo Americana, AmCham Colombia, y el Grupo de Expertos en Enfermedades Huérfanas/Raras reiteran su compromiso con la construcción de un sistema de salud más equitativo, sostenible y accesible para los pacientes que viven con estas condiciones en Colombia.

Desde su creación en 2024, el Grupo de Expertos ha trabajado de manera articulada con organizaciones de pacientes, asociaciones médico-científicas, tejido empresarial y otros actores clave, con el propósito de analizar y formular propuestas que fortalezcan la sostenibilidad financiera del sistema de salud y mejoren la atención integral en todo el territorio nacional. A través de encuentros periódicos, hemos identificado los principales desafíos que enfrenta el sistema y hemos promovido estrategias para garantizar acceso oportuno, diagnóstico temprano y atención de calidad para los pacientes con enfermedades huérfanas.

Hoy, en esta fecha de gran significado, reafirmamos la importancia del trabajo conjunto para superar las barreras que limitan el acceso a la salud de miles de personas en Colombia. En esta conmemoración llamamos la atención sobre la urgencia de garantizar los recursos necesarios para la atención de los pacientes, saldar los pagos pendientes con los prestadores de salud y facilitar el acceso a tratamientos y terapias avanzadas. Por ello, hacemos un llamado al trabajo constructivo, con el paciente como eje central y sin determinantes ideológicos en la toma de decisiones sanitarias que impactan su realidad.

Invitamos a todos los actores del ecosistema a continuar sumando esfuerzos en la búsqueda de mejores políticas públicas, marcos regulatorios adecuados y estrategias de financiación que permitan avanzar hacia un sistema de salud más inclusivo y eficiente.

Desde AmCham Colombia y el Grupo de Expertos en Enfermedades Huérfanas/Raras, seguiremos impulsando espacios de discusión, generación de conocimiento y articulación multisectorial para contribuir al bienestar de los pacientes y al fortalecimiento del sistema de salud colombiano.

Organizaciones parte del Grupo de Expertos de Enfermedades Huérfanas

  • ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE MÉDICOS GENETISTAS
  • FUNDACIÓN COLOMBIANA PARA ENFERMEDADES HUÉRFANAS
  • FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-FECOER
  • FEDERACIÓN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL COLOMBIA-FAMECOL
  • ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL-ACOPEL
  • GESTARSALUD
  • AFIDRO
  • ACEMI
  • FUNDACIÓN ALEJANDRA ORTEGA LÓPEZ
  • FUNDACIÓN RETORNO VITAL
  • NEUROECONOMIX
  • COLHEMOFÍLICOS
  • Luis Alejandro Barrera –MÉDICO ESPECIALISTA
  • Carolina Rivera-MÉDICA ESPECIALISTA
  • Cámara Colombo Americana, AmCham Colombia