Los retos de Colombia en el tratamiento de Enfermedades Raras

La innovación, el acceso a medicamentos y una atención integral para los pacientes son los principales desafíos que enfrenta hoy el país en el tratamiento de estas patologías.  

Bogotá, 5 de noviembre de 2020 (AmCham Colombia).- La innovación es fundamental en el tratamiento de las Enfermedades Raras en Colombia, así como uno de los principales retos en la actualidad, puesto que, se requiere de un mayor apoyo para la investigación de estas patologías, basada en las experiencias de otros países; el desarrollo de medicamentos y tratamientos novedosos; y un acceso a la salud más eficiente e inclusivo para la población afectada.  

Así lo dieron a conocer expertos locales e internacionales, durante la segunda sesión del ciclo de Escenarios Virtuales sobre Enfermedades Raras, organizado por la Cámara de Comercio Colombo Americana, en alianza con Afidro Colombia y la Universidad del Bosque, y el patrocinio de BIIB Colombia, en el que enfatizaron en la necesidad de un trabajo articulado entre el Gobierno Nacional, el sistema de salud y los pacientes con el fin de diseñar conjuntamente políticas públicas integrales frente a esta problemática.    

De acuerdo con Marlene Haffner, directora y fundadora de Orphan solutions y Haffner Associates LLC, los países deben apoyar la innovación de los investigadores que están buscando el desarrollo de medicamentos y tratamientos para las Enfermedades Raras, y debe existir una política de medicamentos huérfanos en la mayoría de las naciones. 

“En Estados Unidos, uno de los problemas actuales es el costo de los medicamentos porque no tenemos medidas, desde las políticas públicas, para pagar por estos en ninguna enfermedad. Así que, para las empresas aseguradoras, los pacientes y sus familias esto es un verdadero problema”, aseguró Haffner. 

Al respecto, Pilar Pinilla, Principal Scientific Adviser de NICE, manifestó que, “desde nuestra experiencia, antes solíamos evaluar un pequeño número de medicamentos, ahora estamos viendo muchos más con base al escaneo en el horizonte, lo cual es muy bueno en términos de potenciales beneficios para la salud de los pacientes que no tienen otra alternativa, pero también supone un reto para los sistemas nacionales de salud en cómo afrontarlo y eso es en lo que todos, de manera colaborativa, tenemos que trabajar”.  

Atención integral, clave en el tratamiento de estas patologías 

El panorama no es muy diferente en Colombia, donde uno de los grandes retos es la innovación en los modelos de atención de Enfermedades Raras que permita investigarlas y diagnosticarlas oportunamente para garantizar un mejor acceso tanto a los medicamentos como a una atención integral, señaló el director de Medicamentos y Tecnologías del Ministerio de Salud, Leonardo Arregocés. 

“Otro gran desafío, y que queremos implementar pronto, es un escaneo de horizonte, que implica revisar las experiencias de otros países para ver qué nos sirve a nosotros para atender estas enfermedades no solo a nivel de medicamentos, también, en modelos de atención y otras intervenciones que tengan alguna evidencia de los beneficios de su implementación”, agregó Arregocés.  

Diego Fernando Gil, paciente y presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), coincide en que se debe tener en cuenta un enfoque integral al momento de tomar decisiones frente a estas enfermedades, ya que los pacientes no solo requieren medicamentos sino una atención desde distintos frentes, incluido el acompañamiento emocional.  

“También, es importante ‘ponerse en los zapatos del otro’ para saber cómo es la travesía que debemos afrontar las personas que padecemos Enfermedades Raras y, así, tomar decisiones más asertivas y basadas en esa realidad. A su vez, es importante involucrar siempre a esta comunidad dentro de los procesos de toma de decisiones y, un buen alcance para lograr esto, es a través de las organizaciones de pacientes”, puntualizó el presidente de Fecoer. 

Aquí puede ver el conversatorio completo: 

Más información sobre Enfermedades Raras: https://amchamcolombia.co/es/enfermedades-raras/